in

Shymo (20) bleef knokken, maar behandeling kwam te laat: ‘Haar lichaam was op’

Nederland zamelde 2,5 ton voor haar in, maar de experimentele behandeling kwam te laat voor Shymo Korver uit Westzaan.

Het meisje, dat een zeldzame vorm van kanker had, overleed maandag op 20-jarige leeftijd. ,,Tot het laatst toe hoopte ze op een klein wonder. ‘Ik ren straks weer rond, mam’.”

Afgelopen winter schreef Shymo Korver een brief aan haar tumor. ,,Beste H3K27M, ik heb je nooit gewild, en je hebt ook nooit gevraagd of ik mijn lichaam met jou wilde delen.

Kerstmis vind ik gewéldig. Als kerstcadeau vraag ik aan jou om weg te gaan. Wat mij betreft zo langzaam als je gekomen bent, maar je gáát. Deal?!”

Er kwam geen deal. En ook geen medicijn. Shymo had een diffuus midline glioom, een zeldzame en agressieve vorm van kanker die slechts tien tot vijftien kinderen in Nederland jaarlijks treft.

Er bestaat geen geneesmiddel en de prognose is dramatisch. Met bestralingen en chemo kan alleen tijd worden gewonnen, maar vaak niet meer dan een paar jaar.

Afwijzing
Daar weigerde Shymo zich bij neer te leggen. Lachend stond ze in de zomer van 2019 op deze site met de vraag om haar te helpen.

Familie, vrienden, maar ook onbekenden, zamelden geld in voor een behandeling in Amerika. Daar was een medicijnstudie gaande onder lotgenoten, waarmee al een tiental hoopgevende resultaten was geboekt.

Lees ook  Kerk op Urk laat coronamaatregelen los: 'Wij creëren eigen fieldlab-experiment'

Ruim 2,5 ton werd opgehaald, maar nog voor Shymo kon afreizen naar Washington werd ze afgewezen.

Haar ziekte zou te ver gevorderd zijn om deel te nemen aan de studie. Haar oncoloog dacht daar anders over, maar het antwoord bleef ‘nee’.

De afwijzing uit Amerika was een bittere pil. ,,Maar ik blijf doorknokken”, zei Shymo strijdvaardig. Ze richtte zich op andere behandelingen in Nederland.

Tent
Door corona werden uitstapjes steeds moeilijker, maar daar bedachten haar ouders iets op. Zij bouwden een tent op het balkon van hun dijkwoning in Westzaan.

,,Mijn vader zette daar een kacheltje in, zodat iedereen warm bleef. Mijn moeder stond voor iedereen te kokkerellen.

Zo kon Shymo haar vriend Siem en vriendinnen alsnog coronaproof blijven zien”, vertelt haar oudste broer Gylian.

,,Ik ken niemand die positiever in het leven stond dan zij. Je hoorde haar nóóit klagen over de lockdown.

En ook niet over haar benen, die door zenuwschade verlamd raakten. Pas toen haar armen en handen het niet meer deden, zei ze:

‘Ik kan prima leven in een rolstoel, maar ik wil wel Siem kunnen knuffelen, mezelf eten kunnen geven of de honden kunnen aaien.’ Ze hoopte tot het laatst toe op een klein wonder. ‘Dan ren ik weer rond, mam,’ zei ze dan.”

Lees ook  Dikke boete voor open terras in Breda? Advocaten helpen horeca met bezwaarprocedure

Het medicijn, waarmee in Amerika werd geëxperimenteerd, zou Shymo deze week alsnog krijgen. Ruim anderhalf jaar later dan gehoopt.

,,We hadden een maas in de wet gevonden, waardoor we het via een Duitse farmaceut zouden krijgen. De toestemmingsbrief was nét binnen.

Maar ook wanneer ze deze week aan een behandeling was begonnen, was het medicijn waarschijnlijk te laat geweest. Haar lichaam was op”, vertelt Gylian.

Erehaag
Zijn zusje hoopte dat het medicijn, genaamd ONC201, ook snel beschikbaar zou komen voor lotgenoten. In de brief aan haar tumor schreef ze:

,,Mocht het jou lukken mij kapot te krijgen, dan is mijn doel dat dit in ieder geval niet meer bij andere kinderen zal gebeuren.

Ik zal zo veel mogelijk experimentele medicatie tegen jou gebruiken. Zelfs als ik er niet meer ben, wordt er gewoon op jou getest.”

De familie van Shymo roept familie en vrienden op om zaterdag, op de dag van de uitvaart, een erehaag te vormen vanaf haar ouderlijk huis aan de Overtoom 31 in Westzaan, langs de dijk richting het dorp Nauerna.

De familie zal om 13.15 uur vanuit huis vertrekken. ,,In deze dijkwoning is ze geboren en is ze gegaan. Dat is een mooie gedachte, al kwam haar overlijden véél te vroeg.”

Man (37) vast voor beramen terreuraanslag op priklocatie Den Helder

Ouders brachten kinderen doodleuk om 22.00 uur naar illegaal feest: allemaal op de bon