Deze moeder dacht dat de rode stippen op haar zoons huid ‘gewone’ waterpokken waren, maar toen ze hem naar de dokter bracht, werd een nachtmerrie werkelijkheid.
Bijna elk kind krijgt wel een keer waterpokken. Het is meestal niet gevaarlijk, maar is natuurlijk vervelend voor de kleintjes. Dit was ook de reden dat de 26-jarige Steph Webster niet direct aan de noodrem trok, toen haar zoontje Oscar rode uitslag op zijn lichaam kreeg.
Oscar was toen nog maar tien maanden oud, maar naarmate de tijd verstreek en de uitslag erger werd, besloot het gezin om naar een dokter te gaan.
“Eerst realiseerden we ons niet dat er iets mis was. Maar een vroedvrouw zag hem en besefte dat het een probleem kon zijn. Sindsdien zijn de vlekken erger en erger geworden,” vertelde Stephanie aan The Daily Mail.
Al snel werd duidelijk dat Oscar geen last had van waterpokken. De rode uitslag werd alsmaar erger. Uiteindelijk kwam de vreselijke diagnose: Langerhanscelhistiocytose (LCH).
LCH is een zeer zeldzame ziekte, waarvan men relatief weinig weet. Het komt vooral bij kinderen tot 15 jaar voor. Er wordt geschat dat het bij 1 op 200.000 kinderen voorkomt.
Oscar werd meteen behandeld met chemotherapie en steroïden, maar heeft nog steeds veel vlekken. De lichtste vorm van de aandoening heeft nauwelijks gevolgen, maar artsen hadden geen idee hoe de ziekte zich zou ontwikkelen.
Er bestaat ook geen geneesmiddel voor. Volgens Barncancerfonden krijgen veel kinderen een terugslag en kan het de hersenen aantasten.
Oscars vlekken brengen een andere moeilijkheid met zich mee. Mensen staren en hem aan en zijn bang dat hij besmettelijk is.
“Mensen vragen altijd of hij waterpokken heeft, en ze staren hem vaak aan en wijzen hem na op straat. Mensen willen niet dicht bij hem komen,” vertelde zijn moeder.
Maar, hoewel het leven moeilijk is voor deze kleine jongen en zijn gezin, laten ze zich niet van de wijs brengen door wat anderen denken.
“Ik word er soms verdrietig van, maar als elke kleinigheid je deert, zou je het huis nooit verlaten, dus we gaan gewoon door,” aldus Stephanie.
De ziekte betekent ook dat Oscar nog een aantal andere problemen heeft. Hij heeft een vergrote lever en milt. Bovendien werken zijn bloedcellen en beenmerg niet goed, waardoor zijn immuunsysteem zwakker is.
Bovendien heeft Oscar niet alleen uitslag op zijn huid, maar ook op de mond en ogen. Dit kan een probleem worden als de uitbraken groter worden, dan bestaat het risico dat zijn gezichtsvermogen wordt aangetast.
“Hij heeft vlekken over zijn hele lichaam – zelfs op zijn tong en in zijn ogen – waardoor ik me zorgen maak over wat er binnenin gebeurt,” legde zijn moeder uit.
Wat het gezin het meest zorgen baart, is dat er weinig informatie beschikbaar is over deze ziekte. Het is daarom moeilijk om te weten hoe je Oscar precies kunt helpen. Een andere verontrustende factor is de associatie van de ziekte met kanker. Maar, ook al is er weinig bekend over deze ziekte, ze hopen dat ze met het delen van hun verhaal, meer mensen bewust kunnen maken over de aandoening.
Oscar is inmiddels drie jaar oud en heeft, ondanks zijn jonge leeftijd, al zes beenmergpuncties ondergaan, twee huidbiopten, bloedplaatjestransfusies en ontelbare bloedtesten.
Maar ondanks deze moeilijkheden is hij de kleine zonnestraal van het gezin!
Oscar gedraagt zich net als alle andere driejarigen en lijkt weinig om zijn rode vlekken te geven.
“Zolang hij gelukkig en gezond is, vinden we het niet belangrijk hoe hij er van buiten uitziet,” zegt Stephanie.
Helaas heeft Oscar vanwege de ziekte niet zoveel vriendjes. Veel ouders denken dat hij besmettelijk is en willen niet dat hun kinderen met hem spelen. Echter, hoe meer mensen op de hoogte zijn van deze aandoening, hoe minder vooroordelen er bestaan. Dit geeft Oscar, en anderen met deze ziekte, de kans om wel vriendjes van hun eigen leeftijd te vinden.
Deel daarom dit verhaal met je geliefden – samen kunnen we het leven een klein beetje gemakkelijker maken voor kinderen zoals Oscar!
